Un enfant décède lors d'une expérience de modification génétique en Chine

Une université de médecine chinoise de premier plan, la Faculté de médecine de l’Université Jiaotong de Shanghai, mène une enquête sur le décès d’une jeune fille dans le cadre d’un essai expérimental d’édition génétique mené l’année dernière à l’hôpital Xinhua, qui lui est affilié, et dirigé par un expert de renom, Qiu Zilong.

Selon un rapport conjoint de Science et Retraction Watch, les parents ont déboursé environ 750 000 euros pour le développement du traitement destiné à leur fille, qui souffrait du syndrome rare de Snijders-Blok-Campeau, rapporte CNN. Les parents affirment que les médecins ne les ont pas avertis du risque de décès et qu’on leur avait assuré qu’il n’y aurait "aucune catastrophe en matière de sécurité".

La commission d’éthique de l’hôpital a conclu que le décès était "était clairement liée" au traitement, mais les sanctions sont restées limitées (une légère amende infligée à l’hôpital et un accompagnement psychologique pour un médecin) et les conclusions n’ont pas été rendues publiques, alors que les recherches associées ont bien été publiées dans Nature sans mentionner l’essai clinique sur des humains ni le décès. Après l’avoir découvert en début d’année, les parents ont exigé l’ouverture d’une enquête et le retrait de l’article. L’université a refusé ce retrait, mais Nature a depuis ajouté une note de la rédaction et affirme examiner le manuscrit.

Cette affaire a suscité en Chine colère et inquiétude quant aux lacunes éthiques du secteur des biotechnologies en pleine expansion, d’autant plus qu’elle concerne des scientifiques reconnus au sein d’une université prestigieuse.

Les experts soulignent les risques structurels du système chinois « à double voie », dans lequel les essais cliniques initiés par des chercheurs font l’objet d’une surveillance moindre, et espèrent que les récentes nouvelles règles nationales relatives aux thérapies innovantes imposeront davantage de transparence, de sécurité et de responsabilité. On craint toutefois que ce scandale n’entraîne soit un durcissement précipité des règles, susceptible de freiner la recherche scientifique, soit des lacunes persistantes dans la réglementation, qui mettraient à mal la position de la Chine en tant que superpuissance dans le secteur des biotechnologies.